 |
Het waarom van deze Stichting
Ongeveer in de periode waarin mijn moeder in de overgang raakte,
werd ze psychotisch. Binnen een tijdsbestek van tien jaar overkwam
haar dit een aantal malen. Bij haar eerste opname was ik veertien
jaar. Toen ik uit school kwam, zag ik nog net de ambulance wegrijden.
De bodem onder mijn bestaan werd weggeslagen.
Waren de spanningen in het huwelijk van mijn ouders een gevolg
van de onbegrepen ziekte? Of was de ziekte -het vreemde gedrag-
de oorzaak van de spanning? De psychoses van mijn moeder en die
van mijn zus later liepen soms parallel. Mijn vader had grote
moeite dit te accepteren. Het woord 'schizofrenie' was in ons
gezin dan ook taboe.
De gedwongen opname van mijn zus in 1996 leidde ook bij mijn moeder
weer tot een psychose. Zij was daar vier en dertig jaar van gevrijwaard
gebleven. Mijn moeders ongetrouwd gebleven ééneiige tweelingzuster
kon niet verwerken dat mijn moeder na zoveel jaren weer psychotisch
werd en zij werd het zelf. Voorzover wij weten voor het eerst.
En dat in haar drie en negentigste levensjaar.
Dat mijn moeder er dankzij intensieve ondersteuning weer bovenop
kwam, gold niet voor mijn tante. Zij overleed na korte tijd.
Het was overigens niet de eerste keer dat mijn zus werd opgenomen.
Vanaf haar zeventiende jaar had ze zichzelf twaalf keer vrijwillig
laten opnemen voor perioden van enkele maanden tot een jaar. Inmiddels
is ze 63 jaar oud (2004) en nog altijd duurt de gedwongen opname
van 1996 voort. Zij lijdt aan het schizofreniesyndroom en brengt
de dagen door in de doolhof van haar wanen. Mijn broer maakte
in 1983 op negen en dertigjarige leeftijd een einde aan zijn leven.
Ook hij leed aan het schizofreniesyndroom.
Als oudste zoon uit het gezin ben ik door genetisch toeval ontsnapt
aan dit wrede lot. Lange tijd heb ik mij neergelegd bij wat deskundigen
mij vertelden: "Er is niets aan te doen".
Mensen zoals mijn zus zijn 'therapie resistent'. Dit wil zeggen
dat alle bekende behandelingen, waaronder elektroshocks (toen
nog zonder narcose), medicaties in alle combinaties en hoeveelheden,
psychotherapie en arbeidstherapie tot geen ander resultaat hebben
geleid dan dat haar situatie min of meer beheersbaar is.
De laatste jaren -en vooral na het overlijden van onze moeder
in 2001- vroeg ik mij af: doe ik wel genoeg voor haar? Ik behartig
de zakelijke belangen van mijn zus, waarover ik als curator jaarlijks
rekening en verantwoording moet afleggen aan de Kantonrechter.
Daarnaast is er een particulier verzorgster die een halve dag
in de week met haar optrekt. Maar toch.
Een aantal jaren verdiep ik mij nu in het belang van voeding voor
de gezondheid. Die belangstelling is min of meer toevallig ontstaan.
In de loop der jaren ben ik tot de conclusie gekomen dat chronisch
zieke mensen in feite worden blootgesteld aan een ruime mate van
symptoombestrijding. Artsen schrijven meestal direct een medicijn
voor. Er wordt bij de individuele patiënt niet of onvoldoende
onderzoek gedaan naar de mogelijke oorzaken van de klachten. Bij
schizofrenie doet zich een vergelijkbare situatie voor, met dit
verschil dat hier mogelijk ook nog behandeld wordt op basis van
onjuiste uitgangspunten. Behandelaars houden mij voor dat behandeling
uitsluitend plaatsvindt op basis van "evidence based medicine".
Deze opstelling laat geen ruime voor discussie. Feitelijk wordt
hiermee aangegeven dat alleen wordt behandeld met medicijnen waarvan
de werking bewezen is.
Maar is dit wel waar? Voor zover ik weet, bestaat er geen enkel
wetenschappelijk onderzoek dat de effecten weergeeft van meervoudige
medicatie (polyfarmacie). Niet waar het gaat om de eventuele werking
en evenmin voor wat betreft de optelsom van mogelijke bijwerkingen.
Evidence based medicine heeft in elk geval niet kunnen voorkomen
dat mijn broer zijn leven beëindigde en dat mijn zus chronisch
psychotisch is. Er wordt wel gesteld dat één op de honderd mensen
een stoornis heeft uit het schizofrene spectrum. Dit betekent
dat er in Nederland zo'n honderd zestig duizend mensen aan lijden.
Hun familieleden lijden mee.
Door een artikel in het tijdschrift Ortho kwam ik op het
spoor van de in Canada woonachtige Britse wetenschapper dr. Harold
D.Foster (B.Sc. Ph.D) en zijn recente boek What really causes
schizophrenia. Direct al bij de inleiding van het boek werd
ik gegrepen door de grondige analytische benadering van Foster.
Ik las het boek in de oorspronkelijke uitgave en mijn reactie
was hoofdstuk na hoofdstuk: "It fits!". Maar dat niet alleen.
Het greep mij emotioneel aan. Dagenlang ben ik van slag geweest.
Alles wat hij beschrijft lijkt zo logisch. Het lijkt allemaal
zó voor de hand te liggen. Toch ligt er gedegen wetenschappelijk
werk aan ten grondslag. Aan ieder hoofdstuk zijn tientallen wetenschappelijke
referenties toegevoegd.
Wanneer iemand mij zou vragen wat mij nu het méést heeft geraakt
in dit boek, zou ik het antwoord schuldig moeten blijven.
Was het de bevestiging van de genetische component en dan vooral
de identificatie van vier specifieke genetische varianten? Was
het de sterke toename van het aantal mensen die lijden aan het
schizofreniesyndroom in de Westerse wereld? De onhoudbaarheid
van een behandeling op basis van een veronderstelde overproductie
van dopamine in de hersenen? De mogelijke vermijdbaarheid van
een chronische fase in de ziekte? Of toch het grote belang van
een adequate behandeling bij openbaring van de aandoening, op
basis van de inzichten zoals die in What really causes schizophrenia
worden gepresenteerd?
Foster is erin geslaagd de oorzaken van schizofrenie dermate helder
neer te zetten en te onderbouwen, dat ik het als mijn taak heb
gezien dit boek in het Nederlands vertaald en uitgegeven te krijgen.
De echte oorzaken van schizofrenie zou naar mijn mening
gelezen moeten worden door mensen die lijden aan enige vorm van
het schizofreniesyndroom. Met de verkregen inzichten kunnen zij
hun behandeling beïnvloeden en daarmee hun leven. In de tweede
plaats door familieleden van deze mensen, ter verkrijging van
een beter inzicht en ter ondersteuning van hun naasten. En in
de derde plaats door alle mensen die beroepshalve met psychiatrische
aandoeningen te maken hebben: verpleging, artsen, psychologen,
psychiaters, gespecialiseerde advocaten, rechters en beleidsmakers.
Mensen zoals mijn zus, die geen enkel inzicht hebben in hun ziekte,
deze ontkennen en niet in staat zijn om ook maar op enigerlei
wijze voor zichzelf op te komen, hebben onze bemoeizorg hard nodig.
Om niet te zeggen: onze bemoeiplicht! Daarom verdient dit boek
een brede verspreiding. Om dit te bevorderen en ook anderszins
bekendheid te geven aan onderzoek naar aspecten die gaan over
en verband houden met schizofrenie, is de Stichting Onafhankelijk
Onderzoek Schizofrenie Syndroom opgericht (SOOSS).
Dit alles was niet tot stand gekomen zonder het indringende wetenschappelijk
werk van Harold D.Foster.
Wim Zeegers, voorzitter SOOSS
|
